Month: 2月 2017

薬剤師さんが励ましてくれました。

絶食は子供も親も辛い・・・

うちの子供は先天性胆道閉鎖症という病気で生まれました。
生まれつき肝臓と小腸をつなぐ胆道というものがなく、肝臓から小腸へ胆汁を送ることができず、栄養を小腸から吸収できない、胆汁が排出されないためにいずれ肝硬変になってしまうという病気でした。

幸いにも、生後二か月くらいで肝臓と小腸を直接つなぐ手術を受けて、命を繋ぐことはできました。
しかし、術後肝臓と小腸を繋いだあたりがよく細菌などの影響で炎症をおこし、高熱をだして、ほぼ二か月に一度の割合で入退院を繰り返しす生活を娘が5歳になるまで繰り返しました、これはそんなときのおはなしです。

炎症を起こす部分が消化器系だったため、入院すれば必ず絶食をさせれらました。
まだ、物事が解らない赤ん坊のころは良かったですが、段々と成長してミルクが終わり離乳食、普通の食事になるようになると小さな子供になぜご飯を食べれないのかを説明して納得させるのは不可能に近いことでした。

入院している病院は食事は基本的に食堂に集まってからみんなで一緒に食べるのですが、ベッドから動けない子供は部屋で食事をしました。
そのため、病室から出ても食事の臭いはするし、部屋に戻っても食事をしている、決められた棟からは出ることができないため食事の時間が親には大変憂鬱な時間でした。
ある日のこと、食事の時間が近くなったので娘を連れてなるべく食事の臭いがしないところへ行こうとしたとき娘が「父ちゃん、こっち来て」と私の手を掴み連れてこうとします。
「どうしたの?どこ行きたいの?」と私

「こっち、こっち」娘は私の手を引いて食堂のほうへと向かいます。そして、空いている席にちょこんと座ってこう言うのです。

「こうやってね、座っていればねご飯を持って来てくれるんだよ、大丈夫」

その言葉に私はなんと返していいか全く分からず(きっと今でもわかりません)マッハで涙腺崩壊です。

とは言え、娘にそんなことで泣いてると知られるわけもいかずに娘を抱っこして素早くその場を後にしました。
その後娘をなんと言って説得したのかすら覚えていません。
後で聞いた話によると退職されたベテランの薬剤師さんが娘をわざわざ励ましに通ってきてくれていた様です。
ブランクがあってもやはり経験値の高い薬剤師さんは頼りになりますね。
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娘が入院するたびにご飯を食べさせてあげれない、そして面会時間が過ぎれば帰らなければならない身を切るような辛さを5年間ほど繰り返してから、私の肝臓を移植してからは高熱をだして入院などはなくなり、ご飯をもりもりと食べ、いや食べ過ぎで私を安心させてくれます。

(免疫抑制剤や遠方の病院への通院などの苦労は少々ありますが)
辛いけれど今思い返せば貴重な体験だったと思っています。